Chi siamo
VascuKids
È un progetto informativo e di sensibilizzazione dedicato alle vasculiti pediatriche, nato per offrire contenuti affidabili, aggiornati e comprensibili a famiglie, pazienti, operatori sanitari e insegnanti.
Il progetto nasce dalla collaborazione tra l’associazione Rari ma Speciali ODV e professionisti esperti nella diagnosi e cura delle vasculiti in età pediatrica, con l’obiettivo di migliorare la conoscenza della malattia, favorire la diagnosi precoce e accompagnare le famiglie lungo tutto il percorso di cura.
L’associazione Rari ma Speciali ODV
Rari ma Speciali ODV è un’associazione di pazienti e famiglie impegnata nel supporto alle persone affette da malattie rare, con particolare attenzione alle vasculiti pediatriche e alla Malattia di Kawasaki.
www.malattiadikawasaki.it
L’associazione opera a livello nazionale per:
• Informare e sensibilizzare su patologie rare e poco conosciute
• Sostenere le famiglie nel percorso clinico e sociale
• Promuovere la ricerca scientifica e la collaborazione tra centri di eccellenza
•Pavorire il dialogo tra pazienti, medici e istituzioni
Il Consiglio direttivo
Christian Pescosolido è il Presidente di Rari ma Speciali ODV.
Padre caregiver e patient advocate, è attivamente impegnato nella tutela dei diritti dei pazienti pediatrici con malattie rare e nello sviluppo di reti collaborative tra associazioni, clinici e istituzioni, sia a livello nazionale che europeo.
Nel progetto VascuKids rappresenta il punto di raccordo tra il mondo delle famiglie e quello medico-scientifico, promuovendo un approccio centrato sul bambino e sulla continuità di cura nel tempo.
Consulenza clinico-scientifica
La consulenza clinico-scientifica del progetto è affidata alla Teresa Giani, responsabile del Centro di riferimento per le vasculiti pediatriche presso l’Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
La dott.ssa Giani è una delle principali esperte italiane di reumatologia pediatrica e vasculiti infantili, con una solida attività clinica e di ricerca riconosciuta a livello nazionale e internazionale. Da anni collabora con associazioni di pazienti per migliorare l’informazione, la diagnosi precoce e la presa in carico globale dei bambini e degli adolescenti affetti da vasculite.